ยา รักษาโรคหายาก ในระหว่างการประชุมทั้งสองครั้งในแต่ละปี โรคหายากเป็นหนึ่งในประเด็นร้อนที่สมาชิกของคณะกรรมการกล่าวถึง ในบรรดาคำตอบที่เสนอ160ข้อต่อข้อเสนอปี2020 เกือบ20ข้อ เกี่ยวข้องโดยตรงกับโรคหายาก การตอบสนองอย่างเข้มข้นดังกล่าว สะท้อนให้เห็นถึงความกังวลของหน่วยงานรัฐบาลที่เกี่ยวข้องกับโรคหายาก เหลียวคังยีนักวิจัยจากสถาบันวิจัยระบบสาธารณสุขของมหาวิทยาลัย กล่าวในการให้สัมภาษณ์ว่า การแก้ปัญหาการคุ้มครองยา สำหรับผู้ป่วยโรคหายากถือเป็นข้อบกพร่องสุดท้ายของระบบประกันสุขภาพในประเทศของฉัน สำนักงานประกันสุขภาพแห่งชาติระบุในคำตอบว่า ขั้นตอนต่อไปคือ การศึกษาและสำรวจการจัดตั้งกลไกการรับประกัน

การมีส่วนร่วมของรัฐบาลที่ได้รับทุนจากหลายกองทุน และทางสังคมสำหรับการใช้โรคหายาก ในขณะเดียวกัน การลดราคายารักษาโรคหายาก ผ่านการจัดหาจำนวนมากและการเจรจาต่อรองยาการปรับปรุงระดับการให้บริการตรวจวินิจฉัย และการรักษาสำหรับผู้ป่วยโรคหายาก และการส่งเสริมให้สถาบันประกันภัยในเชิงพาณิชย์ จัดหาผลิตภัณฑ์คุ้มครองเพิ่มเติมรวมอยู่ในนโยบายเป้าหมายแพคเกจ

การตอบสนองยังทำให้ชัดเจนว่า ยา บางชนิดที่มีราคาแพงโดยเฉพาะ สำหรับโรคหายากพิเศษ ไม่สามารถรวมอยู่ในค่าประกันสุขภาพขั้นพื้นฐานได้ เนื่องจากอยู่ไกลเกินกว่ากองทุน และความสามารถในการจ่ายของผู้ป่วย นอกจากนี้เพื่อตอบสนองต่อข้อเสนอ จัดตั้งกองทุนหลักประกันสุขภาพโรคหายากแห่งชาติ ที่เสนอโดยตัวแทนของคณะกรรมการหน่วยงานที่เกี่ยวข้องเชื่อว่า ระบบปัจจุบันได้จัดให้มีช่องทางในการแก้ไขค่ารักษาพยาบาลของผู้ป่วยโรคหายาก และการจัดตั้งกองทุนโรคหายาก ที่นำโดยรัฐบาลจำเป็นต้องได้รับการพิจารณาอย่างรอบคอบ ประกันสุขภาพขั้นพื้นฐาน ไม่สามารถจ่ายได้ในราคาที่สูงมาก

วันที่ 28กุมภาพันธ์เป็นวันโรคหายากของโลกครั้งที่14 มีการระบุโรคหายากมากกว่า 7,000ชนิด และ95%ของโรคหายาก ยังไม่มียารักษาเฉพาะ ในประเทศของฉัน มีผู้ป่วยโรคหายากประมาณ 20ล้านคน และมีผู้ป่วยรายใหม่เพิ่มขึ้นมากกว่า 200,000รายทุกปี ติงเจี๋ยสมาชิกของคณะกรรมการแห่งชาติของการประชุมที่ปรึกษาทางการเมืองของประชาชนจีน เสนอในข้อเสนอในการจัดตั้งกลไก การชำระเงินหลายฝ่าย สำหรับการประกันสุขภาพโรคหายากของจีน ที่ส่งโดยการประชุมทั้งสองเมื่อปีที่แล้วว่า การจ่ายยารักษาโรคหายาก ยังไม่ได้รับการแก้ไขโดยพื้นฐาน ยาบางชนิดสำหรับโรคหายาก มีราคาแพงและจ่ายยากนี่คือ ภูเขาที่ยากต่อการปีน

สำหรับผู้ป่วยโรคหายากและยังเป็นความยากลำบากในการนำระบบรักษาความปลอดภัยพื้นฐานทางการแพทย์มาใช้ ติงเจี๋ยแนะนำว่า ควรรวมยารักษาโรคหายากไว้ให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ และยารักษาโรคหายากที่มีความเห็นพ้องในการวินิจฉัย และการรักษาหรือแนวทางจากผู้เชี่ยวชาญและมีความชัดเจน ผลการรักษาในตลาดในประเทศควรรวมอยู่ในโรคหายาก 121โรค แนะนำระบบรักษาความปลอดภัยทางการแพทย์ของประเทศของฉัน และรวมไว้ในรายการยาพื้นฐานทางการแพทย์แห่งชาติ ในการตอบกลับสำนักงานบริหารประกันสุขภาพแห่งชาติระบุว่า แคตตาล็อกการประกันสุขภาพแห่งชาติประจำปี2019 จะเน้นไปที่การรักษาโรคหายาก และโรคสำคัญอื่นๆ

และเพิ่มโรคหายากเช่น การขาดคาร์นิทีนหลักและพาร์กินสันที่เริ่มมีอาการในช่วงเริ่มต้น ผ่านการเจรจาการเข้าถึงยาสำหรับโรคหายากเช่น ความดันโลหิตสูงในปอด จากสถิติยารักษาโรคหายาก 121ชนิดยามากกว่า 40รายการจาก 50รายการที่วางตลาดในประเทศของฉัน และมีข้อบ่งชี้รวมอยู่ในรายการยาประกันสุขภาพแห่งชาติ ยารักษาโรคหายากในแคตตาล็อกการประกันสุขภาพ ยังคงขยายตัวอย่างต่อเนื่อง ยาสำหรับโรคหายาก 7ชนิดรวมถึงโรคฮันติงตัน เส้นโลหิตตีบด้านข้างของอะไมโอโทรฟิค และอะโครเมกาลีจะถูกเพิ่มเข้าไปในแคตตาล็อกการประกันสุขภาพปี2020 ซึ่งจะเริ่มใช้ในวันที่ 1 มีนาคม เพื่อตอบสนองต่อตัวแทนสภาประชาชนแห่งชาติ สำนักงานประกันสุขภาพแห่งชาติระบุว่า

จากมุมมองของกองทุนประกันสุขภาพขั้นพื้นฐานเงินทุนต่อหัวสำหรับการประกันสุขภาพ สำหรับผู้อยู่อาศัยในเมืองและชนบทในปี2562 อยู่ที่ประมาณ 3,745บาทเท่านั้น ในขณะที่ค่าใช้จ่าย ของยาสำหรับโรคหายากเช่น โรคกลัยโครเจนโรค ถึงต่อคนต่อปีหลายล้านประกันสุขภาพขั้นพื้นฐานนั้นเหลือทน บางจังหวัดหรือภูมิภาคได้แบ่งเบาภาระค่ารักษาพยาบาลที่สูงของผู้ป่วยโรคหายากพิเศษในพื้นที่ของตน ผ่านการประกันความเจ็บป่วยขั้นวิกฤตความช่วยเหลือทางการแพทย์ และโครงการการเงินพิเศษ นอกจากนี้ยังมีปัญหาเช่น ความแตกต่างในการรักษา และการเปรียบเทียบนโยบายระหว่างภูมิภาค

ผู้อำนวยการฝ่ายบริหารการบริการทางการแพทย์เคยกล่าวไว้ว่า สำหรับยารักษาโรคหายากสามารถต่อรองได้ เฉพาะยาที่มีราคาเหมาะสม และในที่สุดก็รวมอยู่ในแค็ตตาล็อกประกันสุขภาพผ่านการลดราคา ความล้มเหลวของสำนักงานบริหารการประกันสุขภาพแห่งชาติในการรวมยาที่มีราคาแพงกว่าในแคตตาล็อกคือ การส่งสัญญาณที่ชัดเจนไปยังบริษัทยา แม้ว่าจะไม่อยู่ในแคตตาล็อกการประกันทางการแพทย์ แต่บริษัทยาก็ต้องกำหนดราคายาที่เหมาะสม ตามเงื่อนไขของประเทศจีนในฐานะประเทศกำลังพัฒนา เหลียวคังชีเชื่อว่า เป็นแนวนโยบายในการแก้ปัญหา ความมั่นคงด้านยา สำหรับผู้ป่วยโรคหายาก ในระบบความมั่นคงทางการแพทย์ในปัจจุบัน ปัญหาที่แท้จริงคือ ยารักษาโรคหายากบางชนิด

มีราคาแพงเกินไป และเป็นการยากที่จะแก้ไขปัญหาทางการเงิน ในขณะเดียวกัน นโยบายต่างๆ ควรคำนึงถึงแนวทางของนวัตกรรม และการวิจัยและพัฒนายาด้วย ยารักษาโรคหายากมีปริมาณไม่มาก แต่เป็นยาพิเศษหายาก และช่วยชีวิตได้ทั้งหมด การประกันสุขภาพ สามารถขอคืนได้หรือไม่นั้น เกี่ยวข้องกับความอยู่รอดของยาเหล่านี้ และความกระตือรือร้นในการวิจัย และพัฒนาขององค์กร เขาแนะนำว่า ในแง่ของการเข้าถึงประกันสุขภาพ สำหรับยาโรคหายาก

ควรกำหนดกลไกการจัดการ สำหรับยาโรคหายากภายใต้รายการยาพื้นฐาน ตามรายการโรคหายากที่เผยแพร่ โดยสำนักงานคณะกรรมการสุขภาพ และการแพทย์แห่งชาติสำนักงานประกันสุขภาพแห่งชาติ จะดำเนินการเจรจาเกี่ยวกับการเข้าถึงรายการยาโรคหายาก นอกจากการประเมินทางเทคนิคที่ถูกสุขลักษณะของยาทั่วไปแล้ว ยาโรคหายากยังต้องเป็นไปตามข้อกำหนดของการวินิจฉัยที่ชัดเจน ประสิทธิภาพที่สำคัญ ไม่มียาทดแทนภาระระยะยาวของผู้ป่วย และเงื่อนไขอื่นๆ

อ่านบทความต่อไปคลิ๊ก !!!  โยเกิร์ตปลอม โยเกิร์ตเป็นที่รักของเด็กทารกหลายคนมาโดยตลอด